Detaljer

Kategori: Tv-fredensborg.dk - Blogs

Publiceret: Mandag, 17 august 2026 17:55

Skrevet af John Stæhr

Arkiv artikel
Når man får en meget sjælden alvorlig sygdom - er det ikke til at fatte

Hvor stor er chancen for at blive ramt af en sjælden sygdom, som under 100 personer om året får. Ekstrem lille. Der er flere der får 7 rigtige i lotto.

"Acusticus-neurinom" elle "AN" i daglig tale

Desværre for mig, var det sygdommen og ikke lotto-gevinsten der landede hos mig.

En godartet svulst/knude på hørenerven i højre side. Godartet fordi det ikke er kræft. Ellers var den ikke spor godartet - den har nogle skræmmende bivirkninger efter operationen.
Lammelser i ansigtet, dobbeltsyn, tørre øjne, følelsesløs tunge, metalsmag, hævelser og smerter i lang tid, mistet balance-evne med genoptræning til følge, manglende korttidshukommelse, koncentrationsbesvær og konstant hovedpine. Endelig total døvhed på højre øre.

For fem år siden undrede jeg mig

Jeg undrede mig allerede for fem år siden over, at min hørelse på højre øre lige så stille forsvandt. Jeg var ikke tilfreds med resultatet af den første ørelæges diagnose, der lød på aldersbetinget hørenedsættelse. Så jeg prøvede en anden. Heller ikke han kunne give mig en tilfredsstillende forklaring. På Hillerød Sygehus - heller ikke. De forsynede mig med høreapparater. Hvoraf det højre efterhånden virkede dårligere og dårligere.

Nu her fem år efter - var jeg igen til ørelæge - han opdagede det stadig ikke. Men jeg bad om at få en henvisning til Øreafdelingen på Hillerød Sygehus. Her var der en yngre kvindelig ørelæge, som fattede mistanke. Og jeg blev sendt til MR-skanning. Uden at blive informeret om hvorfor.

Diagnosen lød på "Acusticus-neurinom" - svulst på hørenerven - 1,8 cm. stor. Desværre var det ikke hende der fik mistanken der overbragte mig budskabet - hun var blevet fyret under den seneste sparerunde. Den eneste ørelæge, der var sin opgave voksen - var fyret.

I beskrivelsen af hvordan man diagnosticerer øresygdomme - står der højt og tydeligt - at man
skal undersøge for netop denne svulst - når der er den mindste forskel på hørelsen på de to ører. Det har stået der i årevis. Og det vidste hun.
Nu spekulerer jeg på, om den var blevet opdaget, hvis jeg havde benyttet mig af kommunens tilbud, om at få nye høreapparater hos en privat høreapparat-forhandler.

Budskabet blev overbragt af  en hård hund af en læge. Jeg var ikke blevet advaret på forhånd.
Så han smed det lige i synet på mig. Men det var ikke det værste - han beskrev bivirkningerne iskoldt og meget grundigt. Jeg var i chok, da jeg gik derfra. Forsøgte under samtalen, at få et break - for at sunde mig - og få samlet mig så meget sammen, at jeg kunne stille ham nogle spørgsmål.  Men nej, der var der ikke tid til. En barsk oplevelse.

Heldigvis var hans beskrivelse af bivirkninger og svulstens størrelse - lidt overdrevet. For han havde endnu ikke sat sig ind i de seneste ændringer i behandlingsmulighederne. Og var heller ikke fortrolig med at måle svulsten på MR-billederne.

Skifter til Rigshospitalet

Det forlyder, at det hele er flyttet til Rigshospitalet - og altså, at man ikke længere skal behandles på Gentofte Sygehus. Men som patient får man ikke den slags informationer. Jeg skulle fra Hillerød til Gentofte Sygehus hvor de skulle være eksperter i netop denne sygdom. Efter to besøg der, fik jeg to forskellige resultater. Heldigvis bliver det nu på Rigshospitalet fremover. I Gentofte kunne de f.eks. ikke finde den første MR-skanning, da jeg sidst var der. Så jeg måtte gå derfra uden at få afklaret hvor jeg stod. Den slags er en urimelig belastning. Det er som om min svulst - der vokser - bliver målt som mindre og mindre for hver gang jeg er i  Gentofte. Der er ganske vist en måleusikkerhed på ca. 2 mm ved MR-skanning, men det fik jeg i øvrigt ikke at vide, det måtte jeg selv finde frem til..

Der er siden, diagnosen for 10 måneder siden i Hillerød, kommet en ny operationsmetode. Der betyder, at de kun fjerner en del af svulsten, og ikke længere hele det indre øre. Det betyder væsentlig mindre bivirkninger - selvom der altid  er en stor risiko ved operationen. Svulsten sidder nemlig helt inde midt i hovedet - ved lillehjernen. Hørenerven befinder sig i et "bundt" vigtige nerver, som nemt kan blive beskadiget. Man kan også vælge bestråling. Næsten alle i Norge får denne behandling. Men den norske udgave findes dog ikke i Danmark. Næsten ingen i Danmark får stråling.

Allerede nu - inden en operation, har jeg lettere balanceproblemer, når jeg går - og lider desuden  af en træthed der er træls. Balancen træner jeg i vores lille båd på Øresund, så ofte vejret er til det. Men jeg venter hvert øjeblik, at nogen tror at jeg har drukket, når jeg let slingrende går hen til bilen.

Vær opmærksom på forskellig hørenedsættelse på dine to ører. Det er IKKE aldersbetinget hørenedsættelse - som de fleste ørelæger tror.
Desuden skal du være opmærksom på, hvis du mærker problemer med balancen. Og tinnitus  på det samme øre, som du har hørenedsættelsen på. Sygdommen kan ubehandlet være dødelig. Og det er vigtigt at få stillet diagnosen tidligt.

Vil du se hvordan AN ser ud - så kan du se det her.

Forslag til videre læsning: Dansk Acusticusneurinom Forening
Netdoktor: Om diagnose mv..
På Facebook: acustucusneurinom dk

Nyt acusticusneurinom forum:  http://www.acusticusneurinom-forum.dk/
Det er helt nyt - kun nogle få dage gammelt. Der er søgefunktion - så jo flere indlæg du poster - jo mere information er der at hente for andre AN-patienter i det nye forum.